"Desmielinizante. Nunca havia escutado essa palavra até ler em um laudo de uma ressonância magnética. Em uma rápida busca, descobri que se tratava de um termo que descreve o processo de degeneração da bainha de mielina.
Em alguns cliques, cheguei à Esclerose Múltipla. Foi assim que, há pouco mais de um ano, tive o primeiro contato com o que, hoje, é um norte na minha rotina.
Estima-se que, no Brasil, 40 mil pessoas convivam com Esclerose Múltipla. A doença, que afeta o sistema nervoso central, pode causar inúmeros sintomas, o que, muitas vezes, é um desafio na hora do diagnóstico. Há quem leve anos e passe por muitos médicos até chegar em um diagnóstico final, pois os sintomas - como fadiga, visão turva, formigamento no corpo, fraqueza ou rigidez muscular, entre outros - são facilmente confundidos com questões do dia a dia.
O meu caso fugiu à regra. Entre as primeiras pesquisas pelo celular e a internação foram poucos dias. No fim de maio de 2024, comecei a sentir minha visão embaçada e até duplicada em alguns momentos. Como passávamos aqui no Rio Grande do Sul por um dos períodos mais difíceis da nossa história, logo pensei que se tratava de estresse.
Com o passar dos dias - e com a permanência dessas dificuldades -, resolvi procurar a minha oftalmologista, julgando que talvez precisasse de um ajuste nas lentes dos meus óculos. Os testes no consultório foram excelentes, e os meus óculos continuavam com o grau correto. A médica me orientou a procurar outro especialista: um neuro oftalmologista, conduta fundamental para o diagnóstico rápido. O segundo médico, então, solicitou uma ressonância magnética. Foi assim que me deparei, pela primeira vez, com a palavra desmielinizante.
O próximo passo foi consultar um neurologista: bateria de exames de sangue, punção lombar, testes de marcha e de reflexos e um extenso questionário. Assim, logo fui internada para tratar aquele surto - como são chamados os episódios de novos sintomas ou agravamento dos já existentes que podem ou não deixar sequelas.
Não sabia muito sobre a doença, e o pouco repertório que tinha era cheio de preconceitos e estigmas. Quando comecei a aprender um pouco mais, temi pela falta de conhecimento dos outros, e os desafios que encararia a partir disso. Em todos os cenários, a certeza é que a minha vida acabava de ganhar um novo norte.
O último ano, então, foi marcado pela compreensão do diagnóstico. Ao lado da minha família e amigos, aprendi mais sobre a doença e sobre os múltiplos caminhos dela. Há muitos desafios em conviver com uma doença crônica. Exames, consultas e medicações passam a fazer parte da rotina. O tratamento, muitas vezes, pode ser exaustivo. A atenção vigilante aos sinais do corpo ganha novas dimensões. Não é fácil, e é preciso destacar que há, ainda, muitos recortes quanto ao acesso a tratamentos e a terapias complementares, como consultas com fisioterapeutas, psicólogos, fonoaudiólogos - parte da rotina de um paciente.
Mas há, sim, vida após o diagnóstico de Esclerose Múltipla. Uma nova vida. Com diferentes rotinas e preocupações, sigo em busca de conscientizar as pessoas do meu entorno sobre uma doença que ainda é tão estigmatizada. Compartilhar minha jornada e o que aprendi neste um ano não é só uma forma de alertar sobre a importância de estarmos atentos a nossa saúde, mas também um desejo de espalhar informação. Doenças crônicas e raras existem, e as dificuldades nem sempre são visíveis. Por isso, respeito, acolhimento e informação são os melhores caminhos para trilhar no Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla."
Isadora Jacoby - Jornalista, editora do caderno GeraçãoE, do Jornal do Comércio