SUS vai incorporar remédio mais caro do mundo para tratamento da AME

O ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, anunciou neste sábado (3) que o Zolgensma será incorporado ao rol de medicamentos do SUS (Sistema Único de Saúde). O remédio é considerado o mais caro do mundo por custar cerca de R$ 6,4 milhões e deverá ser aplicado em crianças com atrofia muscular espinhal, a AME.

"Trago boa notícia! O Onasemnogeno Abeparvoveque (Zolgensma), usado para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal, AME, recebeu da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias em Saúde, Conitec, parecer favorável para incorporação ao SUS, mediante acordo de acesso gerenciado", disse Queiroga.

A incorporação será feita após parecer favorável da Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias em Saúde). Inicialmente, o colegiado havia dado uma recomendação desfavorável à inclusão do medicamento, mas reviu a posição após o envio de informações pela farmacêutica Novartis, que produz o remédio.

Na ocasião, o colegiado argumentou que devido à complexidade do tema, era preciso um "documento robusto" para verificar a viabilidade de incorporação do Zolgensma ao sistema de saúde. Além dele, há outras duas opções para pacientes com AME: Nusinersena e Risdiplam, ambos de uso contínuo e já incorporados ao SUS.

"Esta é uma luta de muitos pais e de todos nós. Fico feliz em dar uma resposta tão importante. A AME é uma doença muito rara, degenerativa, que afeta o neurônio motor, responsável por gestos voluntários vitais para o corpo humano, como respirar, engolir e se mover", disse Queiroga.

O ministro publicou uma foto ao lado da primeira-dama, Michelle Bolsonaro, que se diz ativista pelo cuidado de pessoas com doenças raras.

O QUE É A AME?

A atrofia muscular espinhal é uma doença rara, degenerativa e passada de pais para filhos.

- É caracterizada pela interferência na produção de proteína essencial para a sobrevivência de neurônios motores

- Por consequência, o paciente pode sofrer com atrofia dos músculos e dificuldade em realizar movimentos, como engolir alimentos ou respirar.

- A doença varia do grau 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), a depender do comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas