Nem raros, nem invisíveis

Pessoas com doenças raras no Brasil sofrem de um mal tão grande quanto as próprias enfermidades que enfrentam: a invisibilidade política. A definição de "raros" (que talvez gere desinteresse político), a solidão de, às vezes, ser a única pessoa da cidade com aquela doença e a dificuldade de se articular politicamente diante de uma realidade que, muitas vezes, os impede até de trabalhar, são fatores determinantes para essa invisibilidade.

Ao longo dos últimos anos, esse quadro vem se modificando. Por todos os lados surgem associações e federações envolvidas com o tema. Isso tem resultado em iniciativas de toda ordem para dar visibilidade aos pacientes raros e encontrar soluções para que tenhamos um sistema de saúde capaz de tratá-los de forma efetiva e de melhorar a vida dessas pessoas e de suas famílias.

A luta da comunidade médica, de pacientes e de familiares resultou, em 2014, em uma portaria assinada pela então presidenta da República, Dilma Rousseff, estabelecendo a primeira política nacional de atenção às pessoas com doenças raras em nosso País. Pela primeira vez, o Brasil assumiu compromisso com cerca de 13 milhões de brasileiros até então às margens do sistema de saúde.

No RS, desde 2015, o mandato do deputado estadual Luiz Fernando Mainardi (PT) vem dedicando energia para tornar realidade os anseios dessa parcela da população. Iniciativas como a lei que instituiu o Mês da Conscientização da Atrofia Muscular Espinhal, a criação da Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras, o projeto de lei que propõe cota de brinquedos e equipamentos adaptados em parques, praças e escolas do Estado fazem parte desse esforço para dar maior visibilidade e capacidade de interlocução a essas pessoas.

A mais recente conquista foi a aprovação do PL 242/2015 que estabelece um novo marco para os pacientes em nosso Estado: pela primeira vez, o RS assume para si a responsabilidade perante essa comunidade de oferecer atendimento, diagnóstico e tratamento.

Não significa que desertos e oceanos que foi necessário atravessar até aqui tenham ficado para trás. É preciso comemorar cada avanço, cada passo importa. Todas as esferas do poder público devem estar integradas e engajadas. Há muita luta no horizonte, mas uma, com certeza, já foi vencida: os pacientes de doenças raras - que, na verdade, nunca foram raros - agora, estão deixando de ser invisíveis.