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Uma série de fatores precisa ser levada em conta na hora de incorporar um novo medicamento ou tratamento ao Sistema Único de Saúde (SUS) ou a convênios privados. É preciso saber se a nova tecnologia é segura, se funciona ou não e, por menos agradável que seja, também ponderar os custos de sua implementação. É para produzir avaliações críticas e orientar esse tipo de decisão que atua o Instituto de Avaliação de Instituto de Avaliação de Tecnologia em Saúde (Iats), um dos INCTs com atuação no território gaúcho. O órgão é conduzido de forma conjunta pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (Ufrgs) e o Hospital de Clínicas de Porto Alegre.
No Brasil, não existe uma agência governamental para esse tipo de avaliação, ao contrário de países da Europa e da própria América do Sul, como Colômbia e Chile. Assim, o Iats dialoga com o Comitê Permanente de Regulação da Atenção à Saúde, ligado à Agência Nacional de Saúde. Esse comitê trata das inclusões no Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde, que lista procedimentos, exames e tratamentos com cobertura obrigatória pelos planos de saúde. Na esfera do Ministério da Saúde, o instituto também atua próximo à Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS.
"É uma nova disciplina dentro das ciências da saúde", diz Carisi Anne Polaczyk, coordenadora do Iats. O desafio, no caso, é garantir que as decisões para investimentos ocorram a partir de critérios semelhantes, com credibilidade e abordando questões difíceis com o maior cuidado possível. "Às vezes, você está comparando uma cadeira de rodas para quem precisa com uma medicação para o câncer, com uma pessoa que pode morrer se não tomar aquele remédio, mas que custa muito caro. É difícil comparar coisas assim, muito diferentes. Mas, de alguma forma, tem que ser feito."
Ao todo, a rede coordenada pelo Iats envolve 11 instituições no Brasil, a maioria de caráter universitário. Além de fornecer subsídios para a avaliação do que vai entrar nos planos de saúde e no SUS, o grupo atua na produção de conhecimento científico e na formação de recursos humanos, em especial, em nível de pós-graduação. Em nove anos, cerca de 300 pessoas receberam, por intermédio do Iats, alguma especialização. Há também cursos a distância, de curta duração, para pessoas que já trabalham na saúde, e turmas voltadas ao Judiciário, que prestam auxílio no enfrentamento da chamada judicialização da saúde.
Depois que as tecnologias são incorporadas, o Iats faz um monitoramento de sua aplicação, para garantir que os resultados estão sendo atingidos. Mas é preciso, adverte Carisi, manter procedimentos únicos para a aprovação de novos remédios e tratamentos, sem atalhos para os poderosos lobbys da indústria. Afinal, a decisão final segue sendo política.
"Se houver outras formas de aprovar um medicamento para o SUS que não seja esse (avaliação), o sistema não vai funcionar", acentua Carisi, citando situações como a entrada no mercado de medicamentos caríssimos, com valores que, segundo ela, a saúde suplementar simplesmente não tem condições de pagar. "Se tivermos recursos sobrando, não tenho dúvida de que tem que pagar R$ 500 mil, ou mesmo mais, para melhorar a vida de pacientes. Mas a verdade é que não está sobrando. E, quando falamos de dinheiro público, acho que a responsabilidade de garantir que esses recursos estão sendo bem empregados é muito maior."
Detectar doenças raras em pequenas comunidades é o objetivo do Inagemp
Em algumas pequenas cidades da Bahia, a presença de uma doença rara atingiu níveis, aparentemente, inexplicáveis. Chamada mucopolissacaridose de tipo VI, a enfermidade ocorre na média de um para cada 300 mil nascimentos em escala global - mas algumas comunidades baianas, com poucas centenas de moradores, chegaram a registrar mais de uma dezena de casos nos últimos anos. Identificar a incidência acima da média de doenças como essa, e orientar agentes de saúde sobre as melhores formas de enfrentá-las, são as principais tarefas do Instituto Nacional de Genética Médica Populacional (Inagemp), umas das INCTs no Estado.
Trata-se de uma disciplina nova em escala global - criada, na prática, pelo próprio Inagemp quando da sua criação, em 2008. A ideia, explica o geneticista Roberto Giugliani, coordenador do instituto, é detectar a presença, em populações específicas, de fatores hereditários. Para isso, o núcleo conta com 18 grupos de pesquisa no País. A coordenação desses esforços está sediada em Porto Alegre, ligada formalmente à Ufrgs e usando instalações do Hospital de Clínicas.
No caso das comunidades da Bahia, a coleta de amostras demonstrou a existência de um gene alterado, responsável pelos sintomas em um grupo tão restrito. "A partir disso, treinamos agentes públicos, e foram adotadas medidas preventivas para evitar novos casos e para melhorar a qualidade de vida dos pacientes já identificados", explica Giugliani.
Em apoio a essas ações, o Inagemp promove o Censo Nacional de Isolados, ou Ceniso, que procura catalogar os locais onde há ocorrência de doenças raras acima do normal - contando, inclusive, com o apoio das próprias comunidades. "É como um disque-denúncia", brinca o geneticista. "A pessoa liga avisando que, digamos, há uma cidade no Piauí com umas pessoas doentes, com sintomas meio estranhos, e entramos em contato com a secretaria de saúde do município. Se acharmos que o indício justifica, mandamos uma equipe para lá."