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Porto Alegre, segunda-feira, 17 de outubro de 2016. Atualizado às 20h16.

Jornal do Comércio

Dia do Médico 2016

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ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA

Notícia da edição impressa de 18/10/2016. Alterada em 17/10 às 18h42min

Esclerose Lateral Amiotrófica: 'Toda a família adoece'

Cada doença degenerativa merece cuidados específicos

Cada doença degenerativa merece cuidados específicos


FREEPIK/DIVULGAÇÃO/JC
Rita de Oliveira
"Certo dia, minha mãe comentou que a sua mão direita não era mais a mesma e que sentia fortes cãibras repetidamente. Assim, em 1998, começaram as idas aos médicos e a corrida em busca de respostas. Lembro que, depois de algumas visitas ao médico naquele ano, Dona Lo (o nome dela era Loecir) iniciou fisioterapia para fortalecer a musculatura e amenizar possíveis progressos. Não se chegava a um diagnóstico específico. Ela perdeu a força no braço, e a fisioterapia parecia não fazer muito efeito. Então, veio o diagnóstico: Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Ela tinha 46 anos. Da fraqueza da mão direita até sua morte se passaram oito anos. Nesses anos, convivíamos diariamente com as palavras degeneração, envelhecimento de células, atrofia muscular, neurônios, oxigenação, células-tronco, tratamento experimental, expectativa, medo e fé. O mais difícil foi lidar com a realidade de que aquela mulher de hábitos saudáveis, que se exercitava, estudava, cuidava da casa, do seu jardim e da gente definhava.
Trocou a cadeira de balanço da varanda pela cadeira de rodas. Falava arrastado, sem ar. Mudamos o seu quarto para o térreo da casa para evitar a escada e fazer as modificações necessárias para mantê-la o mais confortável possível, o que incluía uma máquina de oxigênio na qual ficou presa no último ano. Adaptamos nossas rotinas à nova realidade, e a rodeamos de amor e compreensão.
Quando uma pessoa da família sofre de uma doença grave como a ELA toda a família adoece. Ver quem você ama aprisionado em um corpo que não responde, estando sadio das suas faculdades mentais, é muito difícil. A pessoa está ali, mas ela não consegue mais te abraçar de volta, respirar sozinha, conversar sobre as coisas, rir sem sentir falta de ar. No verão de 2006, o dia amanheceu sem ela acordar."
Rita de Oliveira tem 37 anos, empresária, de São Leopoldo
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