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Documentário apresenta a Síndrome de Down para além dos preconceitos e estereótipos
'Uma em mil' conta a história de Tiago Rubert e seu tio, Cleber Puntel, ambos com Síndrome de Down
Uma em cada mil crianças nascidas no mundo desenvolve, por acaso, um cromossomo a mais do total de 46: ao invés de uma dupla - neste caso, o par de cromossomos 21 apresenta três cromossomos. A trissomia do cromossomo 21, também chamada de Síndrome de Down, está presente em cerca de 300 mil pessoas no Brasil, segundo dados do IBGE de 2019. Duas delas, coincidentemente, são da mesma família: Tiago Rubert, que cresceu na Região Metropolitana de Porto Alegre nos anos 2000; e seu tio Cleber Puntel, criado no interior do Estado, nos anos 1980. Essa história será contada no documentário Uma em mil, dirigido por Tiago e por seu irmão, Jonatas Rubert.
A Síndrome de Down já é algo bastante conhecido pela sociedade, por isso os realizadores buscam relatar sua experiência pessoal para discorrer sobre o tema de uma maneira jamais vista, deixando de lado estereótipos, diagnósticos e limitações. “Até onde sabemos, este é o primeiro filme de longa-metragem dirigido por uma pessoa com síndrome de Down”, comenta Jonatas Rubert. Além de Tiago, a equipe conta com mais duas pessoas com Down: Cleber Puntel, um dos protagonistas, e João Vicente Fiorentini, fotógrafo still. Como interlocutores de sua história, conseguem, assim, desconstruir concepções que permeiam a Síndrome.
Desde 2016, a ideia de falar sobre o assunto - para além do diagnóstico e de estereótipos - permeava os desejos dos dois irmãos, mas foi só após serem contemplados com editais culturais que eles puderam colocar a vontade em prática. Além de mostrar a vida de Tiago e de seu tio Cleber, o documentário aborda as diferenças entre quem tem e quem não tem Down. Colocando em xeque os pressupostos de normalidade e as limitações impostas pelo diagnóstico, este trabalho audiovisual busca pontuar uma questão social através do pessoal. “Acreditamos que falando da nossa família também estamos falando do mundo. Nossas histórias geram identificação e desdobramentos”, declara Rubert.
As filmagens estão acontecendo em Porto Alegre, Guaíba e Ibarama, cidades por onde se espalham integrantes da família dos diretores. Apesar de a ideia ter surgido há sete anos, o documentário vem sendo construído há décadas. “Dá para dizer que nosso processo de filmagem iniciou há quase 30 anos, com imagens VHS que nosso pai gravava da família toda”, conta Rubert. Os registros capturados pelo pai, carregando momentos caseiros, estarão no filme. Agora, Rubert pega esse instrumento e devolve a ele a serventia que tinha sozinho antes da difusão de câmeras de vídeo nas palmas de todas as mãos. Com a mesma câmera VHS, produz imagens atuais da família. Como todos já estão acostumados com o equipamento, as interações ocorrem com maior naturalidade. Dissolvendo a inibição que uma câmera profissional e equipes de audiovisual podem provocar, a filmadora doméstica captura momentos únicos que contam essas histórias de uma maneira singular, dando luz a efeitos da Síndrome de Down que não se fazem presentes em conversas - nem triviais, nem científicas - sobre o tema, mas, sim, em detalhes escondidos na intimidade.
Além das imagens de VHS, o documentário ainda conta com encenações entre os personagens, animações feitas com colagem, sequências de fotografias em película de médio formato e entrevistas que preenchem o filme de forma não convencional. Com roteiro bem estabelecido e fechado, Uma em mil ganha ares de (quase) ficção. “Ninguém da família é ator ou atriz, mas todos se uniram de uma forma muito bonita para tentar entender como é essa tal Síndrome de Down”, comenta Jonatas Rubert.
Quando perguntado sobre qual a diferença entre quem tem e quem não tem a Síndrome, Tiago diz que a única diferença são os amigos, já que os seus têm Down e os de seu irmão, não. Dirigindo, atuando e produzindo um longa metragem, ele prova que as diferenças estão, realmente, só no círculo social, e isso acontece porque essas pessoas são afastadas, devido aos preconceitos que o diagnóstico impõe. “A pessoa com deficiência intelectual muitas vezes é estereotipada como uma figura angelical, desprovida de malícias ou de desejos, dependente do convívio familiar para qualquer atividade. Sabemos que esse não é um tema simples de discutir, mas já passou da hora de transformar o lugar da deficiência intelectual na sociedade e acreditamos que nosso filme irá contribuir com isso”, afirmam os irmãos.
Trazendo para o debate público o que não se vê da Síndrome, o filme busca, além de viabilizar que o público possa entender melhor o que é o Down, também mostrar como as pessoas lidam com esta condição genética, contando histórias similares, mas divididas pelo tempo e pelo espaço. “Nosso objetivo com este filme é evidenciar esses momentos e entender, a partir da nossa própria família o que é deficiência, o que é superproteção e o que é capacitismo e preconceito”, diz Rubert. “Se há dez anos falassem para nossa mãe que o Tiago estaria dirigindo filmes para o cinema e ganhando prêmios, ela provavelmente não acreditaria. Mas hoje isso parece tão natural que nem conseguimos imaginar de outra forma”, emenda o diretor.
As filmagens estão acontecendo em Porto Alegre, Guaíba e Ibarama, cidades por onde se espalham integrantes da família dos diretores. Apesar de a ideia ter surgido há sete anos, o documentário vem sendo construído há décadas. “Dá para dizer que nosso processo de filmagem iniciou há quase 30 anos, com imagens VHS que nosso pai gravava da família toda”, conta Rubert. Os registros capturados pelo pai, carregando momentos caseiros, estarão no filme. Agora, Rubert pega esse instrumento e devolve a ele a serventia que tinha sozinho antes da difusão de câmeras de vídeo nas palmas de todas as mãos. Com a mesma câmera VHS, produz imagens atuais da família. Como todos já estão acostumados com o equipamento, as interações ocorrem com maior naturalidade. Dissolvendo a inibição que uma câmera profissional e equipes de audiovisual podem provocar, a filmadora doméstica captura momentos únicos que contam essas histórias de uma maneira singular, dando luz a efeitos da Síndrome de Down que não se fazem presentes em conversas - nem triviais, nem científicas - sobre o tema, mas, sim, em detalhes escondidos na intimidade.
Além das imagens de VHS, o documentário ainda conta com encenações entre os personagens, animações feitas com colagem, sequências de fotografias em película de médio formato e entrevistas que preenchem o filme de forma não convencional. Com roteiro bem estabelecido e fechado, Uma em mil ganha ares de (quase) ficção. “Ninguém da família é ator ou atriz, mas todos se uniram de uma forma muito bonita para tentar entender como é essa tal Síndrome de Down”, comenta Jonatas Rubert.
Quando perguntado sobre qual a diferença entre quem tem e quem não tem a Síndrome, Tiago diz que a única diferença são os amigos, já que os seus têm Down e os de seu irmão, não. Dirigindo, atuando e produzindo um longa metragem, ele prova que as diferenças estão, realmente, só no círculo social, e isso acontece porque essas pessoas são afastadas, devido aos preconceitos que o diagnóstico impõe. “A pessoa com deficiência intelectual muitas vezes é estereotipada como uma figura angelical, desprovida de malícias ou de desejos, dependente do convívio familiar para qualquer atividade. Sabemos que esse não é um tema simples de discutir, mas já passou da hora de transformar o lugar da deficiência intelectual na sociedade e acreditamos que nosso filme irá contribuir com isso”, afirmam os irmãos.
Trazendo para o debate público o que não se vê da Síndrome, o filme busca, além de viabilizar que o público possa entender melhor o que é o Down, também mostrar como as pessoas lidam com esta condição genética, contando histórias similares, mas divididas pelo tempo e pelo espaço. “Nosso objetivo com este filme é evidenciar esses momentos e entender, a partir da nossa própria família o que é deficiência, o que é superproteção e o que é capacitismo e preconceito”, diz Rubert. “Se há dez anos falassem para nossa mãe que o Tiago estaria dirigindo filmes para o cinema e ganhando prêmios, ela provavelmente não acreditaria. Mas hoje isso parece tão natural que nem conseguimos imaginar de outra forma”, emenda o diretor.