Balde de gelo

O desafio do “balde de gelo” chegou ao Brasil com um objetivo nobre: arrecadar recursos para pesquisas sobre a esclerose lateral amiotrófica. A realidade da pesquisa sobre a doença no Brasil faz jus ao nome da iniciativa: é um balde de água fria na esperança dos doentes. Testes clínicos com células-tronco, a única esperança de parar o desenvolvimento da doença, demoram a sair e ainda não se sabe quanto vai custar. Esse estudo inicialmente seria desenvolvido pelo Laboratório de Terapia Celular da Pontifícia Universidade Católica do Paraná, mas como eles não tinham experiência com testes em pacientes humanos, ficou combinado que o Ministério da Saúde iria financiar o estudo, a PUC iria desenvolver as células e a Universidade de São Paulo ficaria responsável pelos testes em seres humanos. A técnica em questão consiste na extração de células tronco da medula óssea de pessoas saudáveis. Essas células recebem um estímulo para se diferenciarem e são injetadas em portadores de esclerose lateral amiotrófica com a esperança que se transformem em nervos.

O estudo prevê que os primeiros 20 pacientes que se enquadrarem nos requisitos sejam usados como cobaia. Há um problema. Como o financiamento vem do governo federal, qualquer brasileiro portador da doença pode ser chamado. Com isso, a passagem do paciente e de um acompanhante, mais a hospedagem e os exames, têm que ser pagos pelo governo. Além disso, o estudo está sendo analisado pelo comitê de ética e pode ainda passar pela Comissão Nacional de Ética em Pesquisa. Há também a questão do custo. O estudo iria custar inicialmente R$ 5 milhões, mas como a USP foi colocada no rol das instituições envolvidas, o gasto aumenta. Ainda não se sabe quanto o estudo vai custar, já que os royalties a serem pagos ao laboratório e os gastos com pacientes ainda não foram computados. O deputado Maurício Quintella (PR-AL) chegou a propor uma emenda de R$ 1,5 milhão. “Ele tentou ajudar, mas a emenda foi para a compra de equipamentos, que nós já temos. Acabou que não serviu. A maneira que ela foi feita não permite custear o estudo”, disse o chefe do Laboratório de Terapia Celular da PUC, Paulo Brofman.

O médico responsável por trazer o estudo ao Brasil, Hemerson Casado, que também tem a doença, se sente traído com a demora. “Eu, doente, viajei para lá para trazer esse estudo. Para um portador de uma doença sem nenhum tratamento, essa demora é um crime contra a humanidade”, afirmou. Ele é um portador da ELA e chegou a se reunir com o ministro da Casa Civil, Aloísio Mercadante, para conseguir recursos para a pesquisa.

Esse estudo é mais uma vítima da morosidade na aprovação de pesquisas. Enquanto nos Estados Unidos um estudo é aprovado em até 60 dias, no Brasil demorara um ano. “Essa morosidade acaba exportando cientistas. Os que não saem acabam em uma competição desigual”, afirmou o deputado Alexandre Roso (PSB), que é médico.