Porto Alegre terá centro inédito na América Latina para atendimento a doenças raras

O primeiro centro de atendimento voltado à doenças raras da América Latina está sendo construído em Porto Alegre. As obras no Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras, ou Casa dos Raros, começaram nesta semana no bairro Rio Branco (rua São Manoel, 722) e devem ser concluídas até 2021.

Doenças raras abrangem pelo menos 13 milhões de brasileiros, segundo o Ministério da Saúde. São 8 mil patologias catalogadas no mundo, atingindo no máximo quatro em cada 6 mil pessoas. Pelo menos 72% dessas condições tem origem genética.

Segundo os idealizadores, a Casa dos Raros deve ampliar o acesso ao diagnóstico rápido e preciso, garantir tratamento e fomentar pesquisas na área. O centro é uma iniciativa do Instituto Genética para Todos e da Casa Hunter, organizações da sociedade civil que desenvolvem projetos nessa área. Entre os médicos envolvidos no projeto está o geneticista Roberto Giugliani. 

Os 1.600 metros quadrados previstos para o local serão divididos em duas torres com quatro pavimentos. A estrutura inclui consultórios, dois laboratórios - um para diagnóstico, outro para produção de terapias avançadas -, salas para diversos tipos de tratamentos, além de espaço para eventos e treinamento de profissionais.

A instituição explica que, entre os equipamentos, há um espectrômetro de massas em tandem - capaz de identificar moléculas que outros exames não captam e que permite identificar até 70 tipos de doenças raras. Além disso, serão oferecidos tratamentos de última geração e terapia genética. Os profissionais multidisciplinares também devem orientar profissionais em centros remotos através da telemedicina.

O Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras pretende disponibilizar os serviços a todos os pacientes que precisarem de atendimento, seja particular, por convênio ou aos que não têm condições de pagar. O modelo ainda está em definição, segundo os organizadores.

O atendimento começará com uma entrevista com equipe multidisciplinar. Após o encaminhamento para o diagnóstico, os pacientes serão orientados sobre o tratamento, preferencialmente em centros de referência. Os médicos responsáveis receberão treinamento e suporte para lidar com os casos individuais.

Os idealizadores afirmam que a Casa dos Raros de Porto Alegre será um piloto. Nos próximos anos, a expectativa é de abrir centros com o mesmo modelo em diversas regiões do Brasil.