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Saúde

- Publicada em 13h00min, 30/07/2020. Atualizada em 17h06min, 30/07/2020.

Porto Alegre terá centro inédito na América Latina para atendimento a doenças raras

Casa dos Raros deve ampliar o tratamento e diagnóstico de doenças raras

Casa dos Raros deve ampliar o tratamento e diagnóstico de doenças raras


FOTOS: CASA DOS RAROS/DIVULGAÇÃO/JC
O primeiro centro de atendimento voltado à doenças raras da América Latina está sendo construído em Porto Alegre. As obras no Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras, ou Casa dos Raros, começaram nesta semana no bairro Rio Branco (rua São Manoel, 722) e devem ser concluídas até 2021.
O primeiro centro de atendimento voltado à doenças raras da América Latina está sendo construído em Porto Alegre. As obras no Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras, ou Casa dos Raros, começaram nesta semana no bairro Rio Branco (rua São Manoel, 722) e devem ser concluídas até 2021.
Doenças raras abrangem pelo menos 13 milhões de brasileiros, segundo o Ministério da Saúde. São 8 mil patologias catalogadas no mundo, atingindo no máximo quatro em cada 6 mil pessoas. Pelo menos 72% dessas condições tem origem genética.
Segundo os idealizadores, a Casa dos Raros deve ampliar o acesso ao diagnóstico rápido e preciso, garantir tratamento e fomentar pesquisas na área. O centro é uma iniciativa do Instituto Genética para Todos e da Casa Hunter, organizações da sociedade civil que desenvolvem projetos nessa área. Entre os médicos envolvidos no projeto está o geneticista Roberto Giugliani. 
Os 1.600 metros quadrados previstos para o local serão divididos em duas torres com quatro pavimentos. A estrutura inclui consultórios, dois laboratórios - um para diagnóstico, outro para produção de terapias avançadas -, salas para diversos tipos de tratamentos, além de espaço para eventos e treinamento de profissionais.
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A estrutura da Casa dos Raros inclui equipamentos modernos de diagnóstico e terapia genética.
A instituição explica que, entre os equipamentos, há um espectrômetro de massas em tandem - capaz de identificar moléculas que outros exames não captam e que permite identificar até 70 tipos de doenças raras. Além disso, serão oferecidos tratamentos de última geração e terapia genética. Os profissionais multidisciplinares também devem orientar profissionais em centros remotos através da telemedicina.
O Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras pretende disponibilizar os serviços a todos os pacientes que precisarem de atendimento, seja particular, por convênio ou aos que não têm condições de pagar. O modelo ainda está em definição, segundo os organizadores.
O atendimento começará com uma entrevista com equipe multidisciplinar. Após o encaminhamento para o diagnóstico, os pacientes serão orientados sobre o tratamento, preferencialmente em centros de referência. Os médicos responsáveis receberão treinamento e suporte para lidar com os casos individuais.
Os idealizadores afirmam que a Casa dos Raros de Porto Alegre será um piloto. Nos próximos anos, a expectativa é de abrir centros com o mesmo modelo em diversas regiões do Brasil.
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