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- Publicada em 18h35min, 16/12/2020. Atualizada em 18h39min, 16/12/2020.

Personalidades participam de livro sobre famílias que convivem com doença rara

Com lançamento nesta quinta-feira (17), Amor raro busca ampliar conhecimento sobre a Distrofia muscular de Duchenne

Com lançamento nesta quinta-feira (17), Amor raro busca ampliar conhecimento sobre a Distrofia muscular de Duchenne


MÁQUINA COHN & WOLFE/DIVULGAÇÃO/JC
Será lançado nesta quinta-feira (17), às 20h, o livro Amor raro, reunindo histórias de famílias que convivem com a Distrofia muscular de Duchenne (DMD). A obra, resultante de um projeto da Sarepta Farmacêutica, traz as vozes de personalidades como Carlinhos Brown, Daiane dos Santos, Fernanda Takai, Márcio Canuto, Mario Sergio Cortella e Mauricio de Sousa. O lançamento será transmitido on-line, pelo canal de YouTube Cada Passo Importa.
Será lançado nesta quinta-feira (17), às 20h, o livro Amor raro, reunindo histórias de famílias que convivem com a Distrofia muscular de Duchenne (DMD). A obra, resultante de um projeto da Sarepta Farmacêutica, traz as vozes de personalidades como Carlinhos Brown, Daiane dos Santos, Fernanda Takai, Márcio Canuto, Mario Sergio Cortella e Mauricio de Sousa. O lançamento será transmitido on-line, pelo canal de YouTube Cada Passo Importa.
Além de demonstrar que é possível superar as barreiras e propiciar qualidade de vida aos portadores, a publicação também tem como objetivo ampliar o conhecimento sobre essa doença genética, que traz deterioração muscular progressiva e afeta um a cada 3.500 a 5.000 meninos no mundo. Toda a renda arrecadada com a venda dos exemplares será revertida para a Aliança Distrofia Brasil (ADB), associação de pacientes que lidera iniciativas nacionais em prol de inclusão, representatividade e melhores condições de acesso a cuidados para pacientes de distrofias musculares.
Para que o livro surgisse, os seis artistas passaram o dia ao lado das famílias para que pudessem entrevistá-las e vivenciar os valores e vínculos que as unem. Assim, os relatos demonstram que, apesar das dificuldades trazidas pela DMD, é possível viver de uma forma alegre e cheia de realizações.
Amor raro conta com ilustrações de Mauricio de Sousa e fotos de Lailson Santos. Mais informações, incluindo as formas de adquirir o livro (R$ 49,90 mais taxas de envio), podem ser encontradas no site oficial do projeto Cada Passo Importa.
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