Porto Alegre, quarta-feira, 18 de outubro de 2017. Atualizado às 15h11.

Jornal do Comércio

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Doenças autoimunes

Notícia da edição impressa de 18/10/2017. Alterada em 18/10 às 16h15min

Eles transformam a dor em dedicação ao próximo

Izabel (e), diagnosticada com lupus, fundou e preside a Alureu-Sinos, dedicada  a conscientizar a sociedade sobre a doença e outras enfermidades

Izabel (e), diagnosticada com lupus, fundou e preside a Alureu-Sinos, dedicada a conscientizar a sociedade sobre a doença e outras enfermidades


ALUREU SINOS/DIVULGAÇÃO/JC
Impossível não se abalar diante do diagnóstico de uma doença grave. Há quem se desespere, se esconda, e há aqueles que se envolvem em uma causa maior. Foi isso que fez Izabel Teresinha de Souza de Oliveira, de São Leopoldo. Diagnosticada com Lupus e Síndrome do Anticorpo Anti-Fosfolipídeo, ela enfrentou as dores nas pernas e as dificuldades de circulação para fundar e presidir a Associação de Lupus e Outras Doenças Reumáticas do Vale do Sinos (Alureu-Sinos). A entidade, localizada na Rua Brasil, 725 - Antiga Sede da Unisinos, em São Leopoldo, atende mais de 600 pacientes da região e é uma referência no Estado.
Com atendimentos gratuitos de segunda a sexta-feira, das 8h às 11h30min e das 13h30min às 17h30min, a associação envolve os pacientes, a maioria mulheres, em grupos de convivência e terapia de grupo. Também oferece descontos com médicos e profissionais da saúde conveniados. "A maior dificuldade é a falta de informação. Por isso, nos dedicamos a educar e conscientizar a sociedade. Trabalhamos com agentes de saúde, que são os primeiros a ter contato com pacientes", afirma Izabel. Entre as conquistas da Alureu está a Lei 14.784/2015 que instituiu, no Rio Grande do Sul, a Política Estadual de Conscientização e Orientação sobre o Lupus Eritematoso Sistêmico (LES) e o Lúpus Eritematoso Discoide (LED).
Quem também dedica seu tempo para pessoas com as mesmas dores que ele é o Carlos Eduardo Tenório, coordenador-geral da Associação Brasileira Superando o Lupus. Os sintomas apareceram em 1986, quando ele tinha 13 anos. Doença rara entre homens - 90% dos casos são em mulheres - a confirmação do lupus veio 19 anos depois. O diagnóstico tardio fez com que Tenório ficasse com sequelas graves e se tornasse um deficiente físico. "Tive infartos ósseos, senti muitas dores e hoje sou aposentado por invalidez", conta ele.
As dores sentidas do corpo fizeram com ele resolvesse dedicar seu tempo e o estudo sobre a doença para outras pessoas na mesma situação. A entidade, com sede em São Paulo, acolhe pacientes e familiares pessoalmente, por telefone ou e-mail. Também promove palestras pelo Brasil e buscar resgatar a autoestima e a qualidade de vida. "No desespero, as pessoas vão para a internet e encontram muitas informações falsas, que têm pouco tempo de vida, entre outras mentiras. Mas quando se tem um diagnóstico precoce existe tratamento e é possível levar uma vida quase normal", afirma o coordenador. Ele ressalta também a necessidade de conscientização da sociedade e dos empregadores sobre a importância do tratamento. "Sabemos de portadores que deixam de fazer o tratamento com medo de faltar ao trabalho e ser demitido", completa.
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