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DOENÇAS RARAS

- Publicada em 17h46min, 20/10/2017. Atualizada em 16h44min, 15/10/2020.

Cardiopatias congênitas trazem riscos a bebês

Silva afirma que o diagnóstico precoce também é fundamental para o sucesso do tratamento

Silva afirma que o diagnóstico precoce também é fundamental para o sucesso do tratamento


/ANA PAULA MONJELÓ/DIVULGAÇÃO/JC
Segundo o Departamento de Informática do Sistema Único de Saúde (SUS), o Datasus, em 2015, nasceram 3 milhões de bebês vivos no Brasil. Deste número, 240 mil - ou seja, 8% - apresentaram alguma má-formação, sendo aproximadamente 30 mil cardíacas.
Segundo o Departamento de Informática do Sistema Único de Saúde (SUS), o Datasus, em 2015, nasceram 3 milhões de bebês vivos no Brasil. Deste número, 240 mil - ou seja, 8% - apresentaram alguma má-formação, sendo aproximadamente 30 mil cardíacas.
No Rio Grande do Sul, foram 12 mil crianças com más-formações, e 1,5 mil bebês com cardiopatias congênitas. Marcelo Brandão da Silva, cardiologista e um dos coordenadores do Centro de Medicina Fetal e Anomalias Congênitas da Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre, explica que as cardiopatias congênitas estão entre as más-formações mais graves, sendo a segunda maior causa de morte no período neonatal (a primeira é a prematuridade).
Entre as cardiopatias congênitas mais graves estão a transposição dos grandes vasos (quando o bebê nasce com as artérias do coração invertidas), a atresia pulmonar (obstrução total da artéria pulmonar) e a coartação da aorta (obstrução da artéria aorta).
"As cardiopatias congênitas são as más-formações que mais se beneficiam do diagnóstico pré-natal, pois ele permite que o bebê receba um atendimento especializado desde o momento do nascimento e possa ser submetido ao tratamento (geralmente cirurgia) nos primeiros dias de vida. Isso tem um forte impacto positivo nos resultados", destaca ele.
O cardiologista afirma que o acompanhamento multidisciplinar da mãe e do bebê durante a gestação permite estabelecer as condutas que tragam menor risco aos dois, pois algumas cardiopatias congênitas podem se agravar ao longo da gestação. O diagnóstico precoce também é fundamental para o sucesso do tratamento.
De acordo com Silva, algumas patologias têm indicação de intervenção intrauterina, mas esses procedimentos só são possíveis de realizar até determinada idade gestacional. "Diagnóstico tardio inviabiliza esses procedimentos. Além disso, o diagnóstico precoce permite um acompanhamento da evolução das doenças na fase intrauterina e uma melhor compreensão e aceitação por parte dos familiares", diz. O médico destaca que as intervenções intrauterinas estão deixando de ser atividades experimentais para se tornarem ferramentas úteis e com comprovado impacto positivo no tratamento de algumas patologias.
O Centro de Medicina Fetal e Anomalias Congênitas da Santa Casa está preparado para atender a todos os tipos de más-formações, pois conta com um corpo clínico que contempla todas as especialidades pediátricas. As principais atendidas, além das cardiopatias, são gastrointestinais, geniturinárias e neurocirúrgicas. Silva ressalta que o setor oferece um atendimento integral à gestante e ao feto com más-formações. "O atendimento se inicia com o diagnóstico pré-natal correto, através de exames de ultrassonografia, ressonância nuclear magnética (nos casos onde é indicado) e exames laboratoriais", explica. Após a identificação de algum problema, a gestante pode seguir o acompanhamento pré-natal com a equipe de obstetras que irá cuidar dela e programar o parto em condições adequadas. Para o dia do nascimento do bebê, a equipe procura reservar um leito na UTI especializada e mobilizar os profissionais necessários para o atendimento imediato. Em casos em que se prevê a necessidade imediata de cirurgia, as equipes cirúrgicas também ficam de sobreaviso.

Amor para enfrentar síndrome rara e preconceito

Vujicic viaja o mundo fazendo palestras sobre síndrome que acarreta ausência dos quatro membros
Vujicic viaja o mundo fazendo palestras sobre síndrome que acarreta ausência dos quatro membros
/ARQUIVO PESSOAL/DIVULGAÇÃO/JC
"Sinto muito, mas a tua filha vai nascer sem os braços e as pernas." Foi assim que Daniela Marmitt, 36 anos, recebeu sozinha, durante a ecografia de translucência nucal, a notícia de que o bebê que ela estava esperando tinha uma má-formação rara conhecida pelo nome de tetra-amelia. "A primeira coisa que pensei era como seria a vida da minha filha quando eu não estivesse mais aqui. Quem iria cuidar? Seria um fardo para o irmão mais velho ou não?", lembra Daniela, que é mãe de Henrique, 4 anos.
Além das limitações físicas, a síndrome acarreta uma série de complicações na saúde do portador, e muitos bebês morrem ainda no útero. Daniela lembra que a possibilidade de interromper a gravidez chegou a ser cogitada, mas mudou de ideia ao saber que o bebê era clinicamente saudável. "Eu e o pai da Milena decidimos levar a gestação adiante, cuidar e amar ela pelo tempo em que ficasse conosco", conta. Milena nasceu no dia 11 de janeiro de 2016, com 29 centímetros e 1,7 quilo. Passou por muitas internações hospitalares e intervenções dolorosas. Resistiu por 1 ano e 4 meses até que um quadro generalizado de infecção a levou à morte, em junho deste ano.
Com um narizinho arrebitado e olhos grandes e espertos, a menina de Novo Hamburgo mobilizou a comunidade do Vale do Sinos, que se uniu para ajudar a família na compra de fraldas, leite especial e outros equipamentos para que ela tivesse mais conforto nos momentos em que estava em casa. Daniela afirma que a experiência de ser mãe de uma criança especial a fez conhecer outras famílias em situações parecidas e fazer amizades verdadeiras.
Por outro lado, lembra dos comentários e olhares que recebia ao sair na rua. "A gente escuta de tudo, é inacreditável. Saía muito com ela no canguru e, em um desses passeios, uma senhora me perguntou onde eu tinha colocado as pernas dela. Outra vez disseram que achavam que era um cachorrinho", diz Daniela.
Para evitar situações como essas e inspirar as pessoas com sua história de superação, o australiano Nick Vujicic, 35 anos, viaja o mundo fazendo palestras. Com a mesma síndrome de Milena, no ano passado, ele esteve no Brasil. A tetra-amelia é uma síndrome rara, caracterizada por uma falha na formação embrionária, que acarreta a ausência dos quatro membros. Más-formações em outras partes do corpo, como cabeça, coração, esqueleto, genitália e pulmões, podem ocorrer também, fazendo com que a maioria dos portadores não sobreviva após o nascimento.
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