Esclerose Lateral Amiotrófica: associação dá apoio a pacientes e familiares

Desde 2005, o Estado conta com a Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica (Arela-RS), um braço da associação brasileira da doença, com sede em São Paulo. Formada por profissionais voluntários de diversas áreas, atende de forma gratuita os pacientes, familiares e cuidadores. A entidade foi uma iniciativa dos médicos Carlo Domênico Marrone e Francisco Tellechea Rotta.

Além de encontros a cada dois meses na sede da entidade (avenida Ipiranga, 5.311, sala 207, no prédio da Associação Médica do Rio Grande do Sul), o grupo faz doação de equipamentos hospitalares, material informativo e dá todo suporte de orientação jurídica de como conseguir tratamento e medicação pelo Estado ou via convênio particular.

A fisioterapeuta e vice-presidente da Arela-RS, Leila Denise Neto Ortiz, afirma que ainda existe muita desinformação sobre a doença, principalmente no Interior. Por isso, a equipe de voluntários da entidade aposta em ações de conscientização, como ocorreu no mês de setembro, em Pelotas, e ocorrerá no dia 22 de outubro, na Câmara de Vereadores de Porto Alegre, onde acontece o 11º Simpósio Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica.

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) ficou mais conhecida em 2014, quando começou, pelas redes sociais e internet, o desafio do balde de gelo. A campanha pretendia chamar a atenção e arrecadar recursos para pesquisas sobre a doença degenerativa, considerada rara. "Desde a primeira campanha do desafio, as doações às instituições financiadoras de pesquisa sobre ELA aumentaram. Com isso, os estudos tiveram grande impulso, e estamos apenas começando a colher estes resultados", diz o neurologista Francisco Rotta. Ele explica que os mecanismos que levam à degeneração neuronal estão melhor compreendidos e sabe-se mais sobre os fatores genéticos que predispõem alguém a desenvolver a doença. "Estas informações levarão ao desenvolvimento de novos tratamentos", acredita.

Hoje, estima-se que 500 pessoas sejam afetadas pela enfermidade no Estado e 10 mil no Brasil. Segundo Rotta, 10% dos pacientes têm uma forma geneticamente herdada da doença. Nos demais, acredita-se que seja causada por fatores ambientais que agem em pessoas predispostas à doença. "Está em andamento um estudo internacional (Projeto Mine) que, a partir do sequenciamento genético de milhares de pacientes, busca identificar fatores que predisponham indivíduos a desenvolver a doença ou que tenham um efeito protetor", afirma o médico.

Apesar de ser uma doença sem cura, o medicaento Riluzol - fornecido pelo Programa de Medicamentos Especiais, do Ministério da Saúde - reduz a velocidade de progressão e prolonga a vida do paciente. Também é essencial o acompanhamento multidisciplinar com vários profissionais. "A participação de um nutricionista é muito importante, pois os pacientes tendem a perder peso", explica a neurologista Marcia Lorena Chaves. Em fases mais avançadas, dispositivos respiratórios tornam-se necessários para ventilação mecânica.